Topik yang ingin saya kongsikan kepada rakan rakan
blogger hari ini agak asing dan kurang diketahui umum
khususnya di negara ini.
Ungkapan "jika insan di dunia ini memiliki Sindrom William
(SW) maka tiada istilah peperangan dan tiada perasaan
marah, benci membenci dan hajat dengki'.
Sebaliknya hidup dipenuhi dengan perasaan gembira, mudah
ketawa dan penuh dengan kasih sayang.
Umum sedia maklum dengan "Sindrom Down", di mana
lazimnya keadaan fizikal pesakit terbabit dapat
dikenalpasti daripada perwatakan dan wajah mereka.
Berbeza dengan SW, di mana keadaan fizikal dan
wajah mereka sama sekali tidak dapat dicam sekali lalu,
tetapi lebih kepada perwatakan mereka.
Lazimnya mereka kelihatan normal, peramah, ceria,
kaya dengan senyuman serta gelak tawa sentiasa di wajah.
Sungguhpun ada di kalangan SW pertuturan mereka
agak sukar difahami, tetapi mereka memang peramah.
Oleh kerana terlalu ramah, ia kadang kala menerbitkan
perasaan bimbang keluarga kerana mereka langsung
tidak takut kepada sesiapa.
Namun di sebalik senyuman riang, mereka berhadapan
dengan pelbagai masalah kesihatan antaranya komplikasi
jantung, saluran usus yang sempit dan ada kalangan
mereka berhadapan dengan masalah kalsium yang tinggi.
Mungkin kerana SW ini termasuk dalam Penyakit Jarang
Jumpa atau 'Rare Disease' ia kurang dibincangkan
dan agak sukar mengagak bahawa anak itu bermasalah
sejak kecil lagi.
Di Amerika Syarikat contohnya, nisbah kelahiran bayi yang
menghidap SW adalah 1:20,000 atau 30,000.
Petikan daripada KOSMO Online, menurut Ketua Jabatan
Pediatrik Pusat Perubatan Universiti Malaya,
Prof Dr Thong Meow Keong, bukan saja masyarakat tidak
mengetahui penyakit ini, malah doktor sendiri kurang
mengetahuinya kecuali di kalangan pakar genetik dan
jantung.
Menurut Prof Dr Thong lagi, SW adalah penyakit genetik
yang bukan berpunca daripada ibubapa.
SW boleh didiagnosis pada peringkat awal dengan
menjalankan beberapa ujian khusus terutama yang
membabitkan masalah jantung.
Nama SW diambil sempena nama Doktor J. William, doktor
pertama yang mengenal pasti ciri ciri tertentu pada pesakit
kanak kanak yang dirawat sekitar 1965.
Saya pun baru tahu mengenal SW daripada adik junior
saya Masliza orang kuat TLDM.
Anak ketiganya menghidap SW dan Mas beserta keluarga
redha dengan ketentuan Illahi.
Semalam ketika dia mengunjungi Sri Pentas, Mas sempat
berkongsi cerita mengenai puteranya dan pelbagai
kisah anak anak SW dari pembacaan di Internet juga
bertukar tukar pengalaman dengan ibubapa yang
mempunyai anak anak SW.
Menurut Mas lagi, di sebalik happy face, kanak kanak SW,
mereka mempunyai memori pendengaran yang lebih tinggi
berbanding kanak kanak normal.
Dalam pembacaannya juga, beberapa kajian yang dibuat
di Amerika Syarikat terhadap kanak kanak normal dan kanak
kanak SW, ternyata kanak kanak SW mudah mesra dan suka
berkawan.
Kes 1, lelaki yang berperwatakan garang dan berpakaian
seperti samseng masuk ke dalam bilik kanak kanak normal.
Tatkala melihat lelaki terbabit, kanak kanak normal itu terus
lari mencari ibubapanya.
Manakala kanak kanak SW tatkala melihat lelaki terbabit
terus mendekati lelaki itu dan memeluknya.
Kes 2 , kanak kanak yang sedang berdiri dengan sengaja
seorang lelaki berjalan dan melanggar kanak kanak normal.
Kelihatan wajah kanak kanak itu tidak senang dengan
kejadian yang berlaku.
Manakala bagi kanak kanak SW, tatkala lelaki yang
membuat kajian melanggar mereka, kanak kanak SW
serta merta memegang dan mengurut kaki lelaki terbabit
dengan perasaan simpati.
Jadi ungkapan di atas ada kebenarannya......
Mereka sentiasa gembira, sangat peramah dan mudah
ketawa.
Untuk mengetahui lebih lanjut mengenai SW, bolehlah
singgah ke blog adik junior saya di http://www.twoplusoneandmore.blogspot.com/
Apapun setiap kejadian di mukabumi ini mempunyai
keistimewaan tersendiri yang hanya Allah Yang Maha Esa
lebih mengetahui.
Kita sebagai umatNYA perlu redha dan terus memohon
padaNYA.....
Saya memang angkat topi dengan junior saya Mas yang
walaupun sibuk dengan tugasannya demi negara, dia
memastikan ada ruang waktu untuk berjumpa dengan
keluarga yang mempunyai anak anak SW bekerjasama
dan membincangkan apa yang terbaik untuk masa
hadapan anak anak istimewa ini.
Bersama Masliza di ofis saya |
Assalamualaikum,
ReplyDeleteMoga Puan masliza lebih cekal dengan ujian begini. Adakala saya jadi pelik, ibu bapa yang sangat sayangkan anak-anak perlu berdepan dengan pelbagai cabaran untuk besarkan anak-anak, sedangkan ada ibu dan bapa yang lain sewenang-wenangnya campak anak sendiri ke dalam tong sampah. Aduhhhhhh! memang pelik dengan perangai manusia ni.
First time I dengar.. thanks for sharing Cik Mazlin.
ReplyDeleteTerima kasih Chik Inn. Semoga dengan entry ini lebih ramai mengenali Williams Syndrome.
ReplyDeleteAnyss: terima kasih :)
Pertama kali mengetahui adanya sindrom ni. Terima kasih atas perkongsian. Setiap anak ada keistimewaannya yang tersendiri. Jagalah amanah Allah dengan sebaik mungkin, kerana bukan semua pasangan berpeluang menimang zuriat sendiri.
ReplyDeleteSALAM...saya pon ada anak William Sindrom,banyak yg saya tak faham,tak tahu pada siapa nak rujuk...setengah doktor pon ada yg tak tahu sangat tentang sindrom ni...
ReplyDelete